母亲创唐氏综合症宣传平台 立志助人

作为父母，不能过于追求完美而忽略了对伴有21-三体综合征等出生缺陷患儿的关爱。当伴有缺陷的孩子无法阻挡地来到您的身边时，您就要勇担责任，用加倍的爱心来呵护这个不幸而脆弱的生命。

一月初，塞布丽娜•莫耶受到他儿子科尔顿•赖德的启发，在Facebook上新建了一个网页。9月，他的儿子在出生后不久就被诊断患有唐氏综合症。在建立该网页时，她起初的目标是，不断地向朋友和家人传达她儿子的成长发育过程。然而现在，从一个网页迅速发展为吸引了全国上千位粉丝的旅程。因此，这就是那个网页“特别奇迹”。

得知孩子的病情，几乎崩溃

“在我儿子的病情确诊后，我崩溃了。我之前对唐氏综合症一无所知，进入我脑中的是那些典型的画面：粗脖子、舌头常伸出口外，流口水、瞪着无神的双眼、智力低下，还有很多其他的健康问题。我害怕，心里很难过。” 塞布丽娜回忆。“于是我决定去看一些书来具体地了解这个病情，在这之后我发现，这个病和我原来所设想的恰恰相反。”

唐氏综合症是最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病，在733个新生儿中就会产生一例此病症。患有唐氏综合症的个体，有一个额外的染色体副本（三染色体）；因此，他们有47条染色体，而非46条。他们身体中其他的染色体就和其他正常人的一样，这就是为什么他们的相似点比不同点要多。这一个额外的染色体，在智力、个人自理能力、创造力、天赋和学习方式，可创造巨大的多样性。

重建信念

“于是，我意识到，这不是一个悲剧事件。这是一个需要祈祷，一段能改变人生的经历。但是，在这同时又让我很难过的是，由于产前被诊断唐氏综合症而终止妊娠的概率，达到90%以上。”莫耶沉重地表述，“这些产前诊断并不是100%准确，但是出于恐惧、误解，和对所要承受的抚养一个“非正常孩子”的压力，很多被诊断患有唐氏综合症的宝宝今天就不能降临在这个世界，一同来体验生活的乐趣。

教育是根除他们对唐氏综合症恐惧的必要条件

Special Miracles的目标就是倡导和普及关于唐氏综合症的知识，给那些刚刚被诊断患有此病症的宝宝的父母提供帮助与支持，分享那些我们深爱的患有此病症的宝宝们的美妙的事情；同时，代表那些在产前被诊断为唐氏综合症患者，而在妈妈肚子中无法维护自身权益的宝宝说出自己的渴望。

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