18公斤渐冻症男孩考上北航，他的父母更令人感动

提起渐冻症，你会想起什么？

曾风靡网络的“冰桶挑战”，你还记得吗？它由美国波士顿学院前棒球选手发起，旨在唤起大众对渐冻症病人的关注。

2014年起，有很多明星和社会知名人士陆续参与这项公益活动。但即便参与这项挑战，我们所感受到的也远远不及渐冻症患者的万分之一。

霍金就身患渐冻症，仅有三根手指可以活动，但这并不影响他成为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家之一。

而今年，北航一名同样患有渐冻症的新生，入学起航自己的新篇章。他的故事，也同样感动了无数人。

他就是邢益凡。

渐冻症有多痛苦

渐冻症，称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也称肌萎缩侧索硬化症，它是一种渐进且致命的神经退行性疾病，也是世界五大绝症之一。

患者的身体像是被冰雪冻住一样，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到了手指，连眼球转动的肌肉，也不例外。

一般情况下，渐冻症患者要经历五个过程：

初期：没有办法握紧筷子；

工作困难期：四肢无力甚至萎缩；

生活困难期：无法走路，说不清话；

吞咽困难期：进食困难，连流食都吃不了；

呼吸困难期：呼吸困难，切气管上呼吸机。

而在整个过程中，患者的意识都是清醒的。

也因为这样，有人形容渐冻症是“被身体禁锢的灵魂”，还有人说渐冻症就是“眼睁睁看着自己逐渐死去”。

他们清楚地感知到，自己正在一步步走向死亡，但他们无能为力。

因为实在太过痛苦，甚至有渐冻症患者雇闺蜜男友两次杀死自己，想要解脱。

罹患如此痛苦的恶疾，成年人尚且想要终结生命来逃离，邢益凡是如何承受一切，还坚持学习考上北航的呢？

创造这样的奇迹，离不开他自己的坚持，也离不开他的父母，十几年如一日的坚守。

晴天霹雳，孩子患病

2003年，邢益凡诞生于吉林。幼时的他，眼睛大大的，皮肤白白的，看上去机灵讨喜。

但是随着时间流逝，他开始表现出与普通孩子的不同之处。一般孩子都该掌握的基本身体技能，他却都不会。

焦急的父母带他去医院检查，这才知道，原来孩子出生的时候就患上了渐冻症。而这种病，直到现在也没有根治的办法。

父母难以接受这个噩耗，跑遍了省内外医院，但却依然束手无策。家人、医生也渐渐劝告他们，放弃吧，趁着年轻再要个孩子吧。

但是邢益凡父母拒绝了，他们决心以加倍的爱和力量，来抚养这个被说“没救了”的孩子。

邢益凡睡觉时不能自主翻身，会造成压迫颈椎，呼吸困难。爸爸妈妈就整夜陪在他身边，随时注意孩子的状态。这么多年，他们都没有睡过几个好觉。

不仅如此，邢益凡骨骼脆，稍不留神就会造成骨折。于是每次抱孩子时，他们都要戴着海绵手套，小心翼翼，生怕伤害到孩子。

邢益凡也很争气，成绩十分出色。中考时，在没有报过任何课外培训班的情况下，他以第一名的成绩考入吉林一中。

当然生活也不总是平静，初二时，邢益凡出现了血尿，颜色触目惊心，一次比一次深，爸爸一度以为，“那天”就要来了。

好在经过检查，医生说，这只是因为邢益凡喝水太少导致的血尿。

也正是因为这件事，身边越来越多的人劝他们，不要对孩子投入太多，分别的那天会接受不了。

但是他们再一次选择了全心全意爱着他。毕竟，身患恶疾并不是孩子的错，为什么要因此少爱他甚至放弃他呢？

人间真情，以爱浇灌

在邢益凡成长的道路上，也遇到过一些非常有爱心的人。

事实上，在邢益凡小时候，爸爸曾经想让他念幼儿园，奈何找来找去，始终找不到可以接收他的幼儿园，只好作罢。

等到了该上小学的年纪，爸爸去给邢益凡报名，其实内心是十分忐忑的。他害怕被拒绝，这时候的邢益凡不过20斤，身体瘦弱。

但是校长没有拒绝，校长坚定地表示，“邢益凡有接受义务教育的权利”。

他的班主任也十分负责，小学六年期间，他都是由班主任天天抱着上下楼的，从没有落下一节课。

爸爸常对他说，“学习输给别人不算输，停下来才算输，输给自己才算输。”

对邢益凡，爸爸妈妈只希望他能活得有尊严，希望他的生命是有价值的。他们全心投入爱，浇灌着邢益凡健康成长。

梦想起航

邢益凡并不是天选之子，他的成功背后付出了太多太多。

由于不能站，不能坐，四肢只能蜷曲着，书写对他来说是一种折磨。上初中时，邢益凡的英文书写常常被评为“D”，也就是差评。

但他没有因此要特权，而是一点点练习，直到得到了A。

一节课45分钟，邢益凡只能坚持半小时，剩下的时间他得躺着听，因为身体实在疼得受不了。

到了高中，他已经连头都不能转动了，上课只能用下巴支着头，眼睛扫看一半的书页。

做阅读理解和作文时，由于转头对他来说过于困难，他暗暗逼自己练出过目不忘，只看一遍就背下题目，再进行作答。

妈妈心疼他，想劝他改到普通班，他拒绝了，“我不走，我就是这个班的人，我想不出退缩的理由。”

因为不知道哪天就是“那天”，所以他珍惜活着的每一天，拼命学习，他对妈妈说，“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

今年高考，他取得了645分的好成绩。7月24日，收到了北航的录取通知，学校还为他打造了无障碍宿舍。

小时候，邢益凡就有一个“航天梦”，他说，“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔”。

如今，他已经迈出了第一步。

有爱他和尊重他的爸爸妈妈，有坚持不懈的学习精神，有创造条件的学校，邢益凡的航天梦正在逐渐成真，他的未来无可限量。

祝愿他，也感动于他和爸爸妈妈的付出。

邢益凡父母深沉的爱，正揭示了教育的本质——养育孩子，爱他和尊重他就是最好的方式。

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